• İSTANBUL
  • İMSAK
    00:00
    GÜNEŞ
    00:00
    ÖĞLE
    00:00
    İKİNDİ
    00:00
    AKŞAM
    00:00
    YATSI
    00:00
  • 0.0
  • 0.0
  • 0.0
RÖPORTAJ - Bonn Üniversitesi'nden Prof. Dr. Soyhan Bağcı, SMA gen tedavisinde merak edilenleri anlattı:

RÖPORTAJ - Bonn Üniversitesi'nden Prof. Dr. Soyhan Bağcı, SMA gen tedavisinde merak edilenleri anlattı:

"Gen tedavisi için her ne kadar 'doğumdan 2 yaşına kadar uygulanabilir' denilse de aslında 2 yaşına kadar semptomları başlamamış ya da yeni başlamış çocukları kast ediyorlar. Bu konudaki en büyük yanlış anlaşılma bu. Türkiye'de herkes, 'Tanısı konmuş, durumu ağır olan bebekler 2 yaşına kadar bu tedaviyi alırsa iyileşir' gibi bir anlam çıkarıyor. Fakat işin gerçeği bu" - "Kampanyaların yapıldığı çocukların bilgilerini bize iletiyorlar ama genel olarak bu çocuklar tedaviye uygun çocuklar da değil. Solunum cihazına bağlı, yürüyemeyen çocuklara gen tedavisi yapıldıktan sonra çocukların solunum cihazından ayrılması, koşmaya başlaması, normal yaşama dönmesi maalesef mümkün değil" - "Sosyal medyada kampanya yürüten kişiler hastanın hangi grupta olduğunu, hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeden çağrılar yapıyor. Öncelikle bunun gen analizleriyle netleştirilmesi lazım" - "Hastaların yurt dışında tedaviyi almasının yanı sıra tedaviden sonra en az 3-6 ay o klinikte izlenme zorunluluğu var. Yani 2,5 milyon avroluk bir tedavi masrafı var ve tedavi sadece seçilmiş hastalarda uygulanabiliyor. Tedavi sonrasında da 5-10 yıl sonra hastanın ne aşamada olacağını bilemiyoruz" - "ABD'de böyle hastaları kabul eden merkezler var. Kabul etme nedeni de ailelerin ısrarı ve bu merkezlerin tedavi boyunca hastaneye kazandırdıkları yaklaşık 500 bin dolar gibi bir kar. Ailelerin bunu da göz ardı etmemesi gerekiyor" - "Bu tedavi sadece Türkiye'de devlet tarafından ödenmiyormuş gibi bir algı var. Bunu düzeltmek isterim, Avrupa'da sadece birkaç ülke bu tedaviyi onayladı, Belçika bile ödemiyor"

x

WhatsApp İhbar Hattı

+90 (553) 313 94 23