Evlilik öncesi SMA testi nerede yaptırılır? Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından açıklamalarda bulundu. SMA taramasının zorunluluğuna yönelik açıklamalarda bulunan Koca'nın açıklamasının ardından evlenecek olanlar SMA testinin nerede nasıl yapılacağını araştırmaya başladı. Peki, SMA tarama testi zorunlu mu?
SMA tarama testi ne zaman zorunlu olacak? Evlilik hazırlığı yapanlar SMA tarama testinin nerede ne zaman yapılacağını araştırmaya başladı. Peki, SMA tarama testi kime ne zaman zorunlu olacak?
SMA tarama testi zorunlu mu? SMA tarama testi nerede yaptırılıyor?
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından önemli açıklamalarda bulundu. SMA Bilim Kuruluyla kapsamlı bir toplantı gerçekleştirildiğini aktaran Koca, şu değerlendirmelerde bulundu:
"SMA hastalarından söz ederken, yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz."
Bakanlığın SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket ettiğini belirten Bakan Koca, tıbbın, "mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmak" kuralı gereği, kendini sürekli yeni bilgilere, riske girmeden adapte ettiğini vurguladı.
Sağlık Bakanı Koca, nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konan ilacın Türkiye'de geri ödeme kapsamında hastalara bedelsiz sunulduğunu anımsatarak, "Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler, ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir." diye konuştu.
Hastalara mevcut en iyi tedavileri sunmak ve hayatlarını kolaylaştırmanın yanı sıra SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemenin de en önemli hedeflerden biri olduğunu vurgulayan Koca, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yenidoğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor."
SMA tarama testinin ay sonuna kadar uygulamaya geçeceği belirtilse de henüz testlerin nerede nasıl yapılacağına ilişkin bilgi paylaşılmadı.
