PKU hem anneden hem babadan geçen genetik bir metabolizma hastalığı..
Doğumdan hemen sonra bebeğin ayağından alınan kanın tahlili ile anlaşılıyor. Her 4 bin 500 çocuktan birinde görülen PKU hastalığı için bebeklikte alınan kanda hastalık belirtisi çıkarsa, o çocuk Hakkari'de bile olsa özel uçaklarla tedavi için hastanelere yetiştiriliyor. Çünki tedaviye bir an evvel başlanması gerekiyor.
Bu hastalıkla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan ‘fenilalanin hidroksilaz’ enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için, hayat boyu ‘fenilalaninden’ kısıtlı bir diyet uygulamak zorunda kalıyor.
Bu yüzden de çocuklar zekalarını kaybetmemek için hayat boyu kontrollü düzeyde ‘fenilalanin’ almak ve diyet yapmak zorundadır.
Nasıl teşhis ediliyor?
Ülkemizde Sağlık Bakanlığı’nın üstlendiği ve ücretsiz olarak yapılan genişletilmiş yeni doğan tarama testi 1993 yılından beri yapılıyor.
Genişletilmiş Yeni Doğan Tarama Testi kapsamında ‘Guthrie’ adı verilen özel bir kağıda, bebek 24-48 saat kadar anne sütü ile beslendikten sonra, topuğundan birkaç damla kan alınıyor ve 3 farklı hastalık için tarama merkezine gönderiliyor.
Bebeğe teşhis konmadığı, tarama yapılmadığı ya da teşhis konup da tedavi uygulanmadığı taktirde, zihinsel ve fiziksel gelişim geriliği yaşıyor olması bu hastalığın kötü sonucu.
Dünyada kısaca PKU olarak bilinen ‘Fenilketonüri’nin Türkiye’deki görülme sıklığı ise çok yüksek.. Yılda ortalama 250 bebek bu hastalıkla doğuyor.
EVDE DOĞUM YAPANLAR AMAN GECİKMEYİN
Evde yapılan doğumlarda çocuğun topuğundan kan alınmadığı için PKU hastalığı atlanabiliyor. Bebekleri gerizekalı olan, taramaya inanmayan, taramaya gidildiğinde de bebeğini saklayanlar olabiliyor maalesef... Bu çok yanlış..
Hayat boyu diyet ile yaşamak zorunda olan çocuklar bu yanlışların kurbanı..
BALIK YASAK AMA YAĞINDA SORUN YOK!
Ergenlik döneminde çocuk diyete daha çok uyuyor. Çünkü diyeti bozduklarında uyumsuzluk gösteriyor, okuduklarını anlayamıyorlar. Bellekleri zayıflıyor, unutma başlıyor.
Onun için bu dönemde çocuklara folik asit, B6 ve B12 vitaminlerini daha yoğun almak zorunda. Bu vitaminler, merkezi sinir sistemini güçlendiriyor. Bir de bu çocuklar hiç balık yiyemiyor. Bu yüzden de bellekleri yeterince güçlenemeyebiliyor. Bu sebeple bağışıklığı da güçlendirdiği için balık yağını tavsiye ediliyor
Balık yağı, bu çocukların belleklerini çok güçlendiriyor. Burada et yok. Balığın karaciğerinden elde edilen yağ var. Bu yağ çocuklar için serbest.
BİR DEFA BİLE YESE BAĞIMLI OLUR!
Bu çocuklar, sosyal hayatta uyum sorunu yaşıyorlar. Bu uyum sorunu özellikle dışlanmayla sonuçlanıyor. PKU'lu çocuklar ne yazık ki, arkadaşları tarafından dışlanıyor. Akranları hamburger döner yerken, bu çocukların yememesi depresyon ve uyum sorununa sebep oluyor.
Fakat hekimler, annelere, özel pizza ve 'pişi' denilen tatlıyı yapmayı öğretiyor.
Ayrıca bu çocuklar için özel çikolata var.
Bu hastalar, kendi ürünleri hariç normal ürünleri bir defa bile yiyemiyor. Çünkü eğer yerlerse, hep canları çekiyor. Bir kere tatsalar bile yedikleri bağımlılık yapıyor. Zaten okul döneminde, diyetlerinde bozulma oluyor. Simit ve poğaça istiyorlar. Simidi de annelerin özel unlarından yapması gerekiyor. Onların yedikleri çikolata bile gerçek değil, aldatıcı...
ÖMÜR BOYU İŞKENCE
Peki kaç yaşına kadar bu tedaviyi düzenli bir şekilde sürdürmek gerekiyor, diye soracak olursanız.. Cevap "Ömür boyu..." İlk 10 yaşa kadar çok sıkı diyetle ve tıbbi beslenme tedavisiyle büyüyen çocuklar, hayatlarının sonraki döneminde çok az sıkıntı çekiyor. Ama 10 yaşından sonra da bu sıkı beslenme tedavisi uygulanmazsa, davranış bozuklukları gelişebiliyor.
Saldırgan ve agresif olabiliyorlar. Hem kendilerine hem de başkalarına karşı...
Okuduklarını anlamıyorlar, hiçbir konuya yoğunlaşamıyorlar.
PKU HASTASI GENÇLER ASKERLİKTEN MUAF
Bir çocuk hastaysa, ailenin ikinci çocuğu da tehlikede..
Hekimler onlara şöyle diyor: "Sizin bu çocuğunuz PKU, bir başka çocuğunuz daha PKU olabilir, dörtte bir şansınız var".
Fakat aileler bu dörtte bir şansını yanlış anlıyorlar! Dört çocuğun dördü de sağlıksız doğabiliyor. Özellikle 'İlle bir erkek çocuğum olsun' diyerek ikinci ve üçüncü çocuklar riskli doğuyorlar.
PKU hastası gençler düşünün ki askerlikten bile muaf tutuluyor..
