Dünyada 50 bin kişide bir görülen kedi miyavlaması sendromu olan Zeynep Erdoğan’ın ailesi, tedavisi bilinmeyen hastalık karşısında çaresiz kaldı.
50 bin kişide bir görülen kedi miyavlaması sendromu olan Zeynep Erdoğan’ın ailesi, tedavisi bilinmeyen hastalık karşısında çaresiz kaldı. Fabrika işçisi baba Mehmet Erdoğan (33), bebeklerinin anne karnındayken yapılan üçlü tarama testinde el ve ayak parmaklarının büyük olduğunu öğrendiklerini belirterek, doktorların bebeğin parmak uzunluğunu soya çekim olarak adlandırdıklarını söyledi.
Baba Erdoğan, “Doktorlar bebeğimizin zayıf olmasını anne sütü alamamasına bağladı ve zamanla düzeleceğini söyledi. Fakat öğrendik ki çocuğumuzun hastalığı başkaymış. Kalbinde büyük bir delik olduğunu öğrendik. Kalp tedavisi esnasında Zeynep ağlayınca sesi duyan bir genetik uzmanı kızıma, ‘Kedi miyavlaması sendromu’ teşhisi koydu. Şimdi gecemiz de gündü-zümüz de Zeynep” diye konuştu.
İki çocuk annesi Ezgi Erdoğan, “Bilmediğimiz ve tedavisi olmayan bir hastalık bu. Türkiye’de ulaşabildiğimiz 14 aile daha var bu acıyı çeken. Çekirdek bir ailenin tek başına hastalığın altından kalkabilmesi çok zor. Hastalığın Sağlık Bakanlığı'nda henüz bir adı yok. Bu yüzden de rapor alamıyoruz. Şu an beslenmesi için harcadıklarımız bile bizi zorlarken büyüdükçe daha fazla maddi sıkıntı yaşayacağız. Devletimizden istediğimiz tek şey tıpkı down sendromu gibi bizim hastalığımızı da tanıması ve bu yönde rapor vermesi” ifadelerini kullandı.
