‘Tek isteğimiz çocuklarımızın rahat nefes alabilmesi’

Kistik Fibrozis hastalığı ile mücadele eden 5 yaşındaki Zehra’nın annesi Fatma Karamehmetoğlu, kızının hastalık sürecinde yaşadığı sıkıntıları anlattı.

Kistik Fibrozis hastalığının genetik bir hastalık olduğunu ve çocukların bu hastalıkla doğduğunu vurgulayan Karamehmetoğlu, "Hastalık  başta solunum ve sindirim sistemini etkilemektedir. Vücut da bulunan bütün salgılar susuz, koyu ve yapışkan kıvam da olup,akışkan özelliği kaybolmuştur.Bu nedenle;akciğer,karaciğer, pankeas, bağırsaklar gibi organların kanalarını salgılar tıkayarak  enfeksiyon ve hasara neden olmaktadır.” dedi.

Kızının bu hasalıkla doğduğunu ifade eden Karamehmetoğlu, “Zehra doğunca ilk gaitasını yapamadı. Bir takım tetkik sonucu mekonyum ileos (bagırsak tıkanması) ile dünyaya geldiğini öğendik.Cerrahi müdahale ile ileostomı(ince bağırsak dışarı alınması) açıldı..Ter testi ve gen testi sonuçlarına göre 3 aylıkken Kistik fibrozis tanımızı aldık. Şu an tedavimiz devam etmektedir. Hayatımıza günlük 3 saatimizi alan tedavilerimiz eklendi. Rutin sabah-akşam ilaç ve fizyoterepi tedavilerine devam ediyoruz. Nebülizatörle aldığımız havalarımız, bir çok hap ve vitaminlerimiz var. Ayrıca akciğer de oluşan yoğun mukusu atmak için gün de en az iki defa fizyoterapi yapıyoruz. Bazen ne kadar dikkat etsek de, tedavilere multidisiplin uyum sağlasak da, sıkça hastane yatışı gerekiyor. En az 14 gün yatarak damardan antibiyotik tedavisi alıyoruz. Zehra; hayat dolu, en çok gülmeyi ve şarkı söylemeyi sever. KF yaşam kalitemizi düşürüyor. Bizim çocuklarımız, oyun vakitlerinden çok tedavilerle geçiriyor günlerini. Bütün çocuklara en çok yakışan kahkaha, bizler de öksürük krizleriyle kesiliyor. Bizler gelecek planı yapamıyoruz, yarınımızı göremiyoruz. Okul hayatı, meslek hayalleri kuramıyoruz. Ülkemizde yetişkin hastamız az sayı da,neden mi? Çünkü,o yaşlara ulaşamadan,hastalarımız büyüyemeden  kaybediyoruz. Ben kızımın büyümesini görmek istiyorum!” ifadelerini kullandı.

“Tek isteğimiz çocuklarımızın rahat nefes alabilmesi”

Tek umutlarının mutasyon ilaçları olduğunu belirten Karamehmetoğlu, “Ülkemiz de hastalarımız,bu ilaçlara kavuşamadan hayatını kaybediyor. Zaman aleyhimize işliyor, her geçen gün maalesef yeni kayıplar veriyoruz. Hastalarımız uygun mutasyon ilaçlarını kullanınca rahat nefes alacak, yaşam kalitesi yükselecek. Oksijen makinelerine bağlı çocuklarımıza umut olacak. Nakil adaylarının dahi yaşam koşullarını iyileştirdiğine şahit oluyoruz. Ülkemiz de ailelerimizin umutla beklediği mutasyon ilaçlarının SGK kapsamında geri ödemeye alınmasını istiyoruz. Tek isteğimiz çocuklarımızın rahat nefes alabilmesi” şeklinde konuştu.