Kelebek hastaları destek bekliyor
Milli İradenin Sesi Yeni Akit
Türkiye ve dünyadaki gelişmeleri yakından takip etmek için Google listenize Yeni Akit'i ekleyin.
Merkezi Ümraniye’de bulunan ve eğitim, yardımlaşma alanlarında örnek hizmetlere imza atan HAGEV Vakfı tarafından ‘Kelebek Hastalığı Farkındalık Haftası dolayısıyla Üskdar’da ‘Bir Merhem de Sen Ol’ başlığıyla kahvaltılı özel bir program gerçekleştirildi.
Programın açılışında konuşan HAGEV Başkanı Pınar Üstün programı düzenlemekteki amaçlarının kelebek hastalığı hakkında toplumu bilgilendirmek olduğunu belirtti. Vakıf olarak yardıma muhtaç insanların yanında bulunmayı önemli bir sorumluluk olarak gördüklerini ifade eden Üstün şöyle konuştu:
"Kelebek hastalığı zor bir hastalık. Biz de daha önce duymamıştık. Gerçekten bilinmesi adına bir şeyler yapmak istedik. Hastalar kadar bizler de imtihan oluyoruz. Onlar olgun ruhlar. Onlar bu hastalığı kaldırabilmesi için Rabbimiz metanet vermiş. Ama aslında toplum olarak imtihan oluyoruz, şefkatin gelişmesini, içlenmemizi istiyor. Bu hastalık az rastlanılan bir hastalık. Destek isteyen bir hastalık. Devletimiz ilaç desteği veriyor ama bu yetmiyor. Çünkü yaraları devam ediyor. Sürekli yaraları kanıyor ve kıyafetleri kan oluyor. Ruhsal ihtiyaçları oluyor, bilinmek istiyorlar, ümitlenmek istiyorlar. Bizim yanımızda mı insanlar diye kalpleri en çok bu noktada acı duyuyor. Yaralarıyla birlikte kalpleri de kanamasın diye biz daha çok onlarla ilgilenmeye ve bu hastalığa dair insanları bilgilendirmeye sivil toplum kuruluşları olarak devam edeceğiz."
Kelebek hastası evladı olan aynı zamanda Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı da olan Şenay Çalışır da program vesilesiyle yaptığı konuşmada Türkiye’de bine yakın kelebek hastası olduğunu ve Toplumun hastaları dışlamadan sahip çıkması gerektiğini ifade etti.
Hastalıkla ilgili bilgiler veren Çalışır konuşmasını şöyle sürdürdü:
"Kelebek hastalığı denildiği zaman birçok insanımız bunu bilmiyor. Kelebek hastalığı tıbbi literatürde Sistemik Lupus Eritematozus diye ifade edilir. Ama halk arasında kelebek hastalığı diye biliniyor. Hastada beşikten mezara kadar görünen ağır yaralar yapan bir hastalıktır. Bu hastalık çok iyi bir bakım gerektiriyor. Her zaman annelerimizle birlikte bu görevi üstlenmemiz gerekiyor. Çünkü ben de bir kelebek annesiyim. Benim de 20 yaşında bir kelebeğim var ve bir kelebek annesinin yaşadığı sıkıntıları yakinen tanıyan biriyim. Bizim çocuklarımızın da toplumun birer parçası olduğunu unutmamamız ve unutturmamamız gerekiyor. Bir gün değil her zaman desteklerimize ihtiyaçları var. Sadece maddi değil manevi açıdan da birçok desteğe ihtiyaçları var çünkü onlar da birer birey. HAGEV eğitim, sağlık ve motivasyon konusunda her zaman çocuklarımızın yanında oluyor. HAGEV’i örnek alarak herkesin bu yardım faaliyetlerinin bir ucundan tutmasını temenni ediyoruz."
Kelebek hastalarına dair toplumu bilgilendirmeyi amaçlayan program yapılan konuşmaların ardından farkındalık oluşturma yönündeki çalışmalara emeği geçenlere plaket takdimiyle sona erdi.
