Eskişehir’de yaşayan Muhammet Salih Urak, hastalığı sebebiyle büyüyemiyor. Metabolizma bozukluğuna bağlı olarak nadir görülen ‘Rizomelik kondrodisplazi punktata’ sendromu ile doğan Salih, 10 yaşında olmasına rağmen 1 yaşındaki bir bebek bedenine sahip. Hastalığı sebebiyle sürekli bakıma ihtiyacı olan Salih, karın bölgesinden midesine bağlanan bir aparat yardımıyla besleniyor.

Oğlunun karnındaki bu aparatta dolayı kıyafet giydirip çıkarırken zorlanan anne Altun Urak, yurt dışında üretilen bir elbiseden ilham alarak kendi imkânlarıyla tasarladığı zıbını oğlu için dikmeye başladı. Daha sonra başka çocuklar için de tasarımlar yapan anne Urak, internet üzerinden kendi diktiği elbiseleri satarak aile ekonomisine katkı sağladı. Bu sayede hasta çocuğuna bakarken hem eşine destek olduğunu hem de kendini iyi hissettiğini belirten anne Urak, hasta çocuklar için elbise dikebileceği bir atölye hayal ettiğini söyledi.

“Yaşadığı sürece bebek kalacak bir bebek” Muhammet’in hastalığı sebebiyle esnek olmadığını, bu sebeple mağazadan alınan kıyafetleri giydiremediğinin altını çizen Altun Urak, kendi imkânlarıyla bir şeyler dikmeye karar verdiğini söyledi. Yurt dışında hasta çocukları için elbise alan aileler olduğunu ifade eden Urak, “Oğlumun genetik hastalığı var, “Rizomelik Kondrodisplazi Punktata” çok nadir görülen bir hastalık, tedavisi yok. Yaşadığı sürece bebek kalacak bir bebek, evde bakmaya çalışıyoruz. Muhammet Salih 10 yaşına girdi, hastalığı sebebiyle büyümüyor.

Sabah kalktığımız gibi Muhammet’in bakımlarını yapıyorum, midesinde hortumlar var oradan mamasını veriyoruz, boş zaman buldukça da dikiş yapıyorum. Muhammet’in kıyafetlerini kalıp olarak kullanarak ona kıyafet dikmeye başladım 1 sene kadar sadece Muhammet’e kıyafet diktim ama sonra ‘Bize de pijama takımı dikin’ diye isteyenler oldu. Pijama takımı dikerken, sosyal medya hesabımdan paylaştım ve bunu gören anneler bana ulaşmaya başladı. Yaklaşık 1 buçuk sene oluyor, sürekli hasta çocuklara peg zıbını dikiyorum ve Türkiye’nin her yerine gönderiyorum. Almanya’ya da gönderdim, hatta İsveç’ten isteyenler de oldu” şeklinde konuştu.

“Hem eşime destek oluyorum, hem de psikolojik yönden bana terapi gibi geliyor” Oğlu Muhammet’in sık sık nöbet geçirdiğini dile getiren Altun Urak, daha önce köyde yaşadıklarını, nöbet sıralarında hastaneye gidip gelmenin çok zor olduğunu ve bu nedenle şehir merkezine taşındıklarını söyledi. Eşinin mevsimlik işçi olarak çalıştığını, uzun zamandır iş bulamadığını ve bu nedenle oğlu için gereken şeylerin masrafını karşılamakta zorlandıklarını dile getiren Urak, “Sadece midesindeki hortum 4 ila 5 bin lira arasında değişiyor, “Peg hortumu” olarak geçiyor, oradan besliyoruz. Bunlar da yurtdışından gelen malzemeler olduğu için çok pahalı şeyler. Eşimin tek başına karşılayabileceği bir meblağ değil, eşim sezonluk işçi olarak çalıştığı için masrafları yetiştiremiyor. Kıyafet dikerek hem eşime destek oluyorum hem de psikolojik yönden bana terapi gibi geliyor. Yaptığım zıbınlar ve kendi markam patent aşamasında, patentlerin çıkmasını bekliyorum. Onlar olursa küçük bir atölye açıp sadece hasta çocuklara kıyafet dikmeyi düşünüyorum.” ifadelerini kullandı.