Kistik fibrozis hastası çocukların anne ve babaları ’Her geçen gün çocuklarımızın ölüm haberlerini almak ve gelecek kaygısı duyarak yaşamaktan yorulduk’ diyerek sosyal medya üzerinden farkındalık oluşturmaya çalışıyor.
Kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 3 bin kişiden 1’inde görüldüğü düşünülürken, tedavisi süren hasta sayısı ise 3500 civarındadır.
Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün yaklaşık en az 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır. Kistik Fibroziste ortanca yaşam süreleri ve kaliteleri her geçen yıl artmaktadır. Kistik Fibrozis Amerika Hasta Kayıt Programında yetişkin hasta oranı % 54.6, Avrupa Kayıt programında yetişkin Kistik Fibrozisli hasta oranı %51,3 ve ülkemizdeki Kistik Fibrozis Hasta Kayıt Programında ise %7 dir. Bunun çözülmesi gereken birkaç nedeni vardır. Bunlardan en önemlisi yeni geliştirilen ve kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara ulaşımın sağlanmasıdır. ’Her geçen gün çocuklarımızın ölüm haberlerini almak ve gelecek kaygısı duyarak yaşamaktan yorulduk’ diyen anne ve babalar, çocuklarının sağlıkla büyüdüğünü görmek adına sosyal medya da #kfbekleyemez hastagı ile farkındalık oluşturmaya çalışıyorlar.
