Bu sendrom nedeniyle ömrünü gölgede geçiriyor; arkadaşlarıyla gündüz gözüyle oynayamıyor.

Hastalık teşhisi 3 yaşında konulan Alex’in korneasında da ülser bulunuyor.

Işığa aşırı hassas olan, bedeni vücut ısısını ayarlayamayan Alex, terleyemiyor, yanık acısını hissetmiyor. Hastalığının tedavisi yok.

“Tek istediğim normal çocuklar gibi gündüzleri arkadaşlarımla oyun oynayabilmek” diyen Alex, ileri yaşlarda sadece kapalı alanda gölgeler içinde bir hayat sürebilecek.

İşte Alex’in bir gününden birkaç kare fotoğraf...